平成２９年８月１１日（金）、品川区立荏原平塚総合区民会館「スクエア荏原」イベントホールで平成２９年度関東総会を開催しました。

今年の総会には会員２８家族６３名、他地域の会会員４家族８名、医師、栄養士企業などの来賓２１名、女子栄養大学短期大学部学生７名の総数９９名（うちＰＫＵ等患者１９名）が参加しました。

主なプログラムは、総会議事、協議会報告、「２０才おめでとう！の会（仮称）」名称発表およびお祝い、講演「ＷＥＢ版『フェニルケトン尿症（ＰＫＵ）の食事療法～ガイドブックの利用方法』」、フリートーク、「みんなでミルクを飲もう！」、食育ゲーム（子ども）でした。

冒頭の総会議事ではすべての議案が承認され、会長をはじめとする６名の役員が新任、１名が再任ということで新年度の活動をスタートすることになりました。

続く協議会活動報告では、改正個人情報保護法の施行による患者会の名簿の取り扱いについて、難病対策に関わる移行期医療支援体制についてなど、ＰＫＵを取り巻く環境について説明いただきました。

昨年度に新設した「２０才おめでとう！の会（仮称）」では、始めに、昨年１０月から募集していた正式名称を発表し、ＰＫＵの患者さんが応募された「～旅立つ君へ～未来へ羽ばたく君を祝う会」に決まりました。続いて、今年度のお祝いの会が開催され、今年の４月までに２０才を迎えた２名の患者さんをお祝いしました。都合により１名の方のみの出席でしたが、親の会から記念品とお祝いのメッセージを贈りました。返礼として、ご本人から近況や将来の夢が熱く語られ、患児や保護者はその姿に勇気づけられていました。

女子栄養大学短期大学部准教授の佐藤智英先生による「ＷＥＢ版『フェニルケトン尿症（ＰＫＵ）の食事療法～ガイドブックの利用方法』」では、ＷＥＢ上での栄養計算の仕方を実際の画面をみながら説明いただきました。また、他の栄養計算できるサイトをいくつか紹介していただいたので、各々が必要な部分を選んで利用できることを確認しました。

子どもがメインのプログラム、「みんなでミルクを飲もう！」では、デモンストレーションをしたお姉さんたちの姿が、他の子どもたちへの励ましとなっていました（写真）。

また、保育室では食育ゲームを行い、お箸を使った野菜つかみ、野菜釣り、ストラックアウトの３つのコーナーをみんなで体験しながら、楽しく野菜前を覚えました。

フリートークは時間が短く、もっと話したいとの感想があり、特にお子さんが小さい会員の方々には対話が重要な意味を持つということを再認識しました（写真）。

今年は、恒例となっているメーカー様による治療食品の展示数が増えたほかに、ドイツ在住の会員がドイツの治療食品を多数持参されていたので、会場で紹介をお願いしました。本場の麺やパンに関心が集まり、展示コーナーもとてもにぎわっていました。今後は治療食品輸入代理店を開くということなので、希望者は購入できるようになるということです。

最後に講評で保険会館クリニックの大和田操先生が治療継続の重要性について話され、多くの方々の気持ちが引き締められ、総会を閉会しました。