フェニルケトン尿症(略称:PKU)親の会ホームページ ~Sorry, Japanese only~

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  image001 1 入会のお勧め PKUなどアミノ酸代謝異常症は、現在のところ疾病そのものを根治する治療法はありませんが、新生児マス・スクリーニングによる早期発見によって乳児期から適切な食事療法をおこなえば、健常な子どもたちとまったく同じように発育、発達できることが実証されています。 しかし一方で、「治療用特殊ミルク」と「低タンパク」食を中心とする食事療法を乳児期、幼児期、学童期、青年期、成人期と生涯にわたって継続していくことは、口でいうほど簡単なことではありません。 また、20歳を迎えると小児慢性特定疾患事業の対象外となり、医療費の公的助成がなくなるため治療費の自己負担という現行の制度上の問題や医療の地域格差などの改善・解決を進めることも大切です。 PKUなどの患者・家族の皆様方がその時々に直面する困難・課題を乗り越えていくために、正確な知識・情報を共有し、お互いが励ましあい、助けあい、そして力を合わせていきましょう。私たちは、すべてのPKUなどの患者・家族の皆様方にPKU親の会に入会されることをお勧めしています。   2 入会方法 PKU親の会に入会を希望される方は、全国に5つある地域の会のいずれかに加入していただきます。 トップページ右の「入会フォーム」よりご連絡ください。     image001  
地域の会 会員数 年会費 主な活動内容
東北 25 3000円 ◎年1回 東北総会(おしゃべり会)の開催◎情報交換会及び近況報告会の開催
関東 106 5500円入会費 別途1000円 ◎1月・料理講習会新しい治療食や市販されている食材を使って工夫して考えた料理を紹介しています。子供たちも料理作りに参加し、楽しい会となっています。作ったあとは、試食しながらおしゃべりが弾む、情報交換の場になっています。 ◎8月・総会 先生方の講演や会員(親や患者)の発表、ディスカッションなどで情報を得たり、体験談を聞いたりすることができ、子育ての参考になります。子供たちには、自分の病気を知り、食事療法の大切さがわかるよう、栄養士の先生の指導のもと、子供勉強会を行います。 また、「みんなでミルクを飲もう」のコーナーでは仲間意識を高め、「ひとりじゃない」ことを実感できるようにしています。 ◎10月ごろ・未就学児の集い 乳幼児ならではの悩み・不安・疑問を同世代で話し合い、先輩のお母さんにアドバイスしてもらったり、体験談を聞いたり、子育てに役立つよう、また日々の励みになるようにしています。

どの活動も気軽に参加でき、すぐに友達ができます。

笑いの絶えない関東です。

 
東海 22 3000円

◎春期に総会開催

◎料理講習会・お食事会

関西 39 4000円 ◎ニュースたんぽぽ通信発行(年1回)◎食事会 お母さんだけでの食事会や子供たちを交えての食事会を開きPKUの子育てをする上での悩みや疑問、調理方法など楽しくおしゃべりしながらの食事会です。 ◎調理会 同じメニューになりがちのPKUの食事、皆でアイデアを出し合いながら子供達と一緒に調理を楽しみます。 ◎お弁当持参でのお出かけ 暖かくなりだした季節に大型の公園や遊べる施設にお弁当をミルク持参で出かけます。 ◎関西総会&クリスマス会 12月開催、楽しく学べる勉強会や日頃こどもたちが疑問に思っていることを子供が直接先生方に質問する質問タイムをしています。ミルクを皆で飲もう!!では、それぞれの飲み方や容器、速さなど意識しながら、また、小さい子は大きなお兄ちゃんやお姉ちゃんに良い刺激を受ける機会となっています。皆が一番楽しみにしているビンゴゲームは、毎年大盛り上りで関西では一年の締めくくりの大イベントです。
九州 22 3000円 ◎7月の総会の時に昼食を取りながらおしゃべり会を行っております。

 (2014年3月現在)

描画入会方法3

 

* 親の会内の事務連絡・事務処理等で多少の日数がかかる場合があります。ご了承ください。