フェニルケトン尿症(略称:PKU)親の会ホームページ ~Sorry, Japanese only~

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2793555d0f79b3904276bc80964134ff_s02   日本先天代謝異常学会 フェニルケトン尿症・メープルシロップ尿症・ホモシスチン尿ションなど疾病別の「診療指計」が掲載されています。「食事療法ガイドライン」・「JaSMInとMC-Bankのお知らせ」のページもあります。   こども健康倶楽部 成育疾患の専門医が監修している患者さんとご家族のための情報サイトです。「フェニルケトン尿症のページ」があります。   東京都予防医学協会 PKUについて総合的に知りたい方は東京都予防医学協会のHPの予防医学ライブラリから先天性代謝異常と新生児マス・スクリーニング・・・をクリックして下さい。   母子愛育会 PKU患者みんながお世話になっている「特殊ミルク事務局」の紹介もあります。   愛育ねっと 「子育て支援の実践」という項目でPKU親の会を紹介しています。リーフレットのダウンロードもできます。   大阪市立大学大学院発達小児医学のホームページ 新生児マススクリーニングとフェニルケトン尿症の解説をしています。   大阪市立大学医学部付属病院 小児科HP 関西地区のPKUをはじめ先天性代謝異常症の患者さんをたくさん診察している病院です。   GENEReviewsの日本語訳サイト 信州大学の遺伝学教室が作成している米国のGENEReviewsの日本語訳サイトです。専門的ではあるもののさらに詳しい事を知りたいという人にとっては一見の価値はあると思います。PKUの説明は、上部の「疾患別情報」→「入る」→「Phenylalanine hydroxylase deficiency 」の順番にクリックして入ります。   PKU(フェニルケトン尿症)治療ネット PKUのお子さんをお持ちのご家族へのサポートを目的とした総合的な情報サイトです。乳児期~14歳児まで年齢別(9段階)の食事献立例や、「学校の先生方へのお願い」も紹介されてます。        

 

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