フェニルケトン尿症(略称:PKU)親の会ホームページ ~Sorry, Japanese only~

リンク集(行政・患者団体等サイト)

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<総合案内>

小児慢性特定疾病情報センター 国の小児慢性特定疾病治療研究事業に関する総合的なポータルサイトです。独立行政法人国立成育医療研究センターが運営しています。 難病情報センター 国の難病対策、各種制度・サービスの概要、対象質病の開設や患者会一覧など、難病情報に関するポータルサイトです。  

<特殊ミルク製造・供給>

先天性代謝異常患者の治療用特殊ミルクを製造・供給いただいている企業のサイトです。 「登録品目」は1/2、「登録外品目」は全額がメーカー負担で製造・供給されています。 CSR活動の項などをご参照ください。   雪印メグミルク株式会社   森永乳業株式会社   株式会社明治     <学会など> 日本小児科学会 「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」が掲載されています。   PRIP Tokyo(特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構) 希少・難治性疾患分野でも厚生労働省や患者団体と連携して、研究者等ネットワーク構築・情報共有・研究連携、患者会・海外組織などと連携し、各種社会発信や創薬開発支援などを行っているNPO法人のサイトです。日本難病・疾病団体と協働で作成した「研究協力・連携ガイドライン(患者会向け)」が掲載されています。     <患者団体> 日本難病・疾病団体協議会 70を超える全国の患者団体、患者会が加盟している日本を代表する患者団体のサイトです。   難病のこども支援全国ネットワーク

難病とたたかっているこども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指して活動しているNPO法人のサイトです。

    <行政> 厚生労働省  

厚生労働省・厚労科学審議会

国の難病対策などを扱う審議会のサイトです。その中の「疾病対策部会⇒難病対策委員会」で、これまでの難病対策の審議模様、関連資料などを見ることができます。

厚生労働省・社会保障審議会 小慢制度などを扱う審議会のサイトです。その中の「児童部会⇒小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」で、これまでの小慢制度見直しの審議模様、関連資料などを見ることができます。 厚生労働省・厚生労働科学研究成果データベース

各種研究の報告書の概要や本文などを検索できるサイトです。

厚生労働省・白書、年次報告書

厚生労働白書や年次報告書、各種統計情報を見ることができます。

障害者制度改革推進会議・総合福祉部会

「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」や総合福祉部会の審議模様、関連資料などを見ることができます(内閣府・障害者制度改革推進会議は平成24年7月に廃止されましたが、現在はこのサイトで見ることができます)。   <国会> 衆議院 参議院

厚労労働委員会の構成、法案審議の模様、請願事項の結果などを見ることができます。

   

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