厚労省第9回難病対策委員会の議事録がUPされました。 PKU親の会連絡協議会も加盟しております、日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表:伊藤たてお氏も委員として発言をしておられます。 JPAの目指す「難病対策について」が詳しく掲載されております。 また、長い文面ですが伊藤代表はPKUの特殊ミルクについての発言もされております。 会員の皆様も是非ご一読下さい。 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/09/txt/s0915-1a.txt