平成23年7月16日(土)品川区民会館「きゅりあん」7FイベントホールでPKU親の会・関東総会を開催しました。 参加者は会員36家族(大人52名、子ども23名)、医療関係者等25名、協力企業の方々8名、そして中国PKU連盟から総会見学のために会員8名が参加され、総数は117名となりました。 主なプログラムは総会議事、マススクリーニング30周年記念表彰式、震災対応企画「我が家の備えを考える」、「みんなでミルクを飲もう」、子ども勉協会でした。 マススクリーニング30周年記念表彰式では今年20才を迎えられた4名の成人患者が治療継続の努力を讃えられ表彰されました。また、震災対応企画では東日本大震災の状況について成育医療研究センター研究所の原田正平先生と特殊ミルク事務局の木下和子先生にご講演いただき、「我が家の備え」について参加者によるフリートークを行いました。そして、関東総会では定番の「みんなでミルクを飲もう」、「子ども勉強会」では、患児が参加し、数少ないPKU仲間とともにミルクを飲み、楽しく勉強しました。 関東ニュース76号が発行されました。 A4版28ページ、主な内容は平成23年度総会報告、特集・「難病問題に関する最近の動き」、PKU質問箱、レシピ紹介等です。 同封資料はとして料理講習会の案内・申し込み用紙、関東会員の皆さんには平成23年度会員名簿、メニューコンテストの案内があります。 ニュースや同封資料が届いていない場合は、ご連絡をお願いいたします。