2021年12月12日(日)会員8名と大阪市立大学医学部附属病院の濱崎考史先生、栄養部の藤本浩毅先生がご参加くださいました。
今回もオンラインで行いましたが、前回より少し進化しました!
会議中、カメラやマイクをO F Fにしていただかなくても画像や音声が途切れることなく
ずっとお互いのお顔を見ながら和やかな雰囲気で楽しい時間を過ごせました。

13時会議開始。冒頭に、弊会が長年お世話になってきました岡野善行先生の急逝を悼み一同で黙祷を捧げました。

参加者自己紹介の後、親の会活動報告、会計報告、予算など報告を行った後、参加者から事前に寄せられた質問いついて濱崎先生、藤本先生からお話を頂戴しました。

濱崎先生からは現在世界で行われているP K U治療に関する治験について、情報の集め方や治験が進められているお薬の成り立ち、進行段階など詳しくお話いただきました。
以前から情報をお聞かせいただいているペグパルについては現在「審査中」という段階で2022〜2023年に承認予定とのこと。以前から関わってくださっている方々にはここまでのこともとても長い道のりだったのですが、いよいよ治療の選択肢がひとつ増えそうだというお話しや他にも色々な研究が進められているということを聞くと、将来の暮らしに希望が広がりました。

藤本先生には「M P−11、A−1摂取量の目安を知りたい」という質問に対して、必要量の算出方法を具体的にご説明いただきました。また不足しがちな「セレン、ビオチンの摂取方法」についてそれらを摂取できる食品、食品以外の摂取方法(サプリメントや処方)、推奨量、注意点などを詳しくお話いただきました。
また、学校や学童と共有する資料作りに悩む保護者に、参考になるH Pや食品1個(魚なら1尾、パンなら1枚など)あたりのたんぱく量が写真付きで見た目にわかりやすく掲載されている書籍などの情報もご提供くださいました。

会員相互では「家族と取り分けやすいメニュー」「使える外食チェーン店」「海外留学の食事事情(体験中)」などなどの話題で盛り上がりました。
「うんうん、あるある!」と共感したり、不勉強な私は「初めて知った!」「目からウロコ!」なことも盛り沢山で今日からすぐにマネできる、即戦力な生の情報をいっぱいゲットできました。

【感謝】
○(株)ヘルシーネットワーク様 全会員に低タンパク食品のサンプルセットをご提供いただきました。総会資料とともに会員へ送付致しました。
○(株)バイオテックジャパン様 会員の希望者全てにクリスマスプレゼントを直送してくださいました。
このような状況下でも変わることなくご支援いただき大変感謝しております。ありがとうございました。

今回参加の8名の他に20歳代の患者本人2名と10歳代の患者の家族1名が参加の予定でしたが、当日急用で残念ながら不参加となりました。皆さん丁寧なご連絡をくださいました。今後、成人患者ご本人もどんどんイベントなどにご参加いただければ会の雰囲気もまた変化していくのではないかと大変楽しみです。
2022年度は成人患者にスポットを当てた企画が何かできれば良いなと目論んでいます。
対面のイベントが開催できる穏やかな年になりますように…。

P K U親の会関西 大浦