平成21年3月15日（日）に総会を名古屋市立大学病院（以下、名市大病院と記載）会議室にて開催しました。11家族　34人　（PKU患児14名）伊藤哲哉先生 １　会長挨拶から総会が始まり ２　参加家族の自己紹介 ・1日の治療ミルク摂取量 ・回数／1日何回に分けて飲んでいるか ・どのようにして飲んでいるか ・学校で飲んでいるか・いないか等 上記の内容を小学校生の患児には、自分で紹介してもらうことで、他の子との比較と仲間意識を持ってもらいました。 ３　本年度の振返り ・治療ミルク値上がり・大阪府新生児マス・スクリーニング検査廃止案 ・厚労省要望書提出・JPAへの加盟について ４　名市大病院　　小児科　伊藤哲哉先生による ・PKU医療の現状についての話 ５　伊藤先生を交えてのトーク＆タッチ ・骨折の予防策としてカルシウムのサプリメントを飲んだ方が良いか？ ・患者（男性）が結婚を控えているが、マターナルPKUの情報はあり食事コントロールと治療ミルクの摂取が必要不可欠は認識しているが男性の場合はどうか？などの質問がありました。 ６　20年度会計報告・21年度予算案・21年度行事計画・21年度役員紹介 初参加の方を含め、日頃同じ悩みを抱えた方との交流が少く有意義な時間を過ごすことが出来ました。 今後の課題として ・治療ミルク・治療食の値上げも予想されるため助成に向けた活動を協議会とともに 進めていく ・PKU成人の方に声かけを行い、キャリーオバー問題・各制度についての活動参加を お願いする。 ・JPA活動の協力（東海エリア街頭署名活動等）を行っていきたいと思います。