私たちの活動

  ＰＫＵの子どもを持つ家族は１９７２年、お互いに励ましあい、助け合うことを目的に「フェニルケトン尿症親の会（ＰＫＵ親の会）」を作り活動を続けてきました。 ２００８年、東北・関東・東海・関西・九州の５つの地域の会で構成する「ＰＫＵ親の会連絡協議会」に改組し、現在に至っています。 本協議会は各地域の会相互の親睦と援助、治療体験や情報の交流を図ること、安心して治療を続けられるような治療環境の実現など、すべての患者とその家族に共通する課題の改善・推進に取り組んでいる全国組織です。こうした活動には、代謝異常症の治療に精通した経験豊な医師や栄養士など多くの医療関係者のご指導、ご協力もいただいています。    

  ・全会員に共通の情報紙として「協議会ニュース」を年２回発行しています。 ・本ホームページを通じて、ＰＫＵ親の会の活動や関連する情報を発信しています。 ・より良い治療環境を実現するために、ＰＫＵ親の会として、あるいは他の患者団体と協同して、患者や家族の願い、声を行政や政治の場に届ける活動を行っています。