連絡協議会の活動
- 2015年5月17日 トピックス連絡協議会の活動 厚労省が指定難病(第2次実施分)を告示 PKU・MSUDが7月から医療費助成対象となります
- 2015年4月6日 トピックス連絡協議会の活動 障害者総合支援法の対象疾病(拡大後)が公開されました PKU、MSUDも障害福祉サービス対象疾病に
- 2015年2月26日 トピックス連絡協議会の活動 専門家会議 「PKU、MSUDを指定難病に追加」承認
- 2014年11月22日 トピックス連絡協議会の活動 第3回先天代謝異常症 患者会フォーラム開催
- 2014年11月22日 トピックス連絡協議会の活動 350名が参加 難病全国フォーラム2014
- 2014年10月7日 トピックス連絡協議会の活動 『第3回先天代謝異常症患者会フォーラム』の開催と参加へのご案内!(プログラム追加)
- 2014年9月16日 トピックス連絡協議会の活動 リンク集(疾病関連サイト)追加しました
- 2014年9月12日 トピックス連絡協議会の活動 難病・慢性疾患全国フォーラムのご案内
- 2014年7月1日 トピックス連絡協議会の活動 【速報】JPAの請願は衆参両院で採択されました!
- 2014年5月26日 トピックス連絡協議会の活動 ★5月23日、難病法、児童福祉法改正法が参議院本会議で可決 成立しました★