連絡協議会の活動
- 2016年10月6日 トピックス連絡協議会の活動 メープルシロップ尿症の会・設立総会
- 2016年6月5日 トピックス連絡協議会の活動 JPA・2016年国会請願、衆参両院で採択
- 2016年5月28日 トピックス連絡協議会の活動 PKU親の会協議会ニュース第46号 発行
- 2016年5月25日 トピックス連絡協議会の活動 指定難病検討委員会 再開
- 2016年3月22日 トピックス連絡協議会の活動 日本メープルシロップ尿症の会誕生!
- 2015年11月24日 トピックス連絡協議会の活動 ~ご案内~第4回先天代謝異常症患者会フォーラム
- 2015年10月19日 トピックス連絡協議会の活動 第2回「治療用ミルク安定供給のためのワークショップ」が開催されます
- 2015年10月11日 トピックス連絡協議会の活動 「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」が開催されます
- 2015年10月11日 トピックス連絡協議会の活動 JPA2015年度国会請願署名・募金活動がスタート
- 2015年5月31日 トピックス連絡協議会の活動 「PKU親の会協議会ニュース」第44号を発行しました