来年(2016年)の通常国会提出にむけて、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の2015年度国会請願署名・募金活動がスタートしました。 今年提出した国会請願は参議院では全会一致で採択されましたが、衆議院では全会一致に至らず、不採択となりました。 今年度の署名の請願項目は、難病法の基本方針が策定されたことを受けて、この基本方針を軸に、早期に総合的対策を実現することを第一の項目に据えています。そして、医療費助成ではすべての患者が安心して治療を受けられるよう、医療保険制度、高額療養費制度の改善を求めています。さらに小児期からの慢性疾患の成人期支援(トランジション問題)、医療体制の整備・拡充、都道府県難病相談支援センターの充実とその中心となる「全国難病センター」(仮称)の開設を訴えています。 PKU親の会会員の皆様には地域の会を通して請願署名用紙をお届けいたします。難病法や法に基づく基本方針ができて、いよいよ、難病対策の具体化はこれからです。国民の幅広い支持があってこそ、難病対策は予算を確保でき、総合的な対策に足を踏み出せるでしょう。皆様のご協力をお願いいたします。 ■詳しくはJPAのHPをください。 http://www.nanbyo.jp/2015syomei/top.html