８月１日（土）、品川区民会館「きゅりあん」で平成２７年度ＰＫＵ親の会・関東総会を開催し、会員２９家族（大人４２名、子ども１５名）、購読会員等３家族（大人３名、子ども１名）、医療関係者１９名、協力企業４社から６名、総数８６名の方々に参加いただきました。 主なプログラムは、総会議事・協議会報告・マス・スクリーニング記念表彰・「みんなでミルクを飲う」・グループ別フリートークなどで、協議会からは、小慢改正法と難病法が成立するまでの背景・経緯とＰＫＵ親の会・会員患者の年齢別構成の現況についての報告がありました。 また、「みんなでミルクを飲もう」では、代表４名の方々のデモンストレーションの後に皆でミルクを作って飲みました。 フリートークは２グループに分かれ、「食事療法について」や「指定難病について」などを語りあいました。子ども達は保育室で遊んだり、いつもよりおしゃれに飾り付けたテーブルで低たんぱくパンをおやつに食べ、楽しく過ごしました。 今年の総会には、２月に第一子を出産された患者さんがお子さんと一緒に参加され、元気なお子さんを披露してくれたことで参加された会員の方々に大きな希望をもたらしてくれました。また、ＰＫＵ、ＭＳＵＤが指定難病に認定された記念すべき年となりましたが、新たな難病対策のさらなる充実が必要であると参加者一同認識し、今後の目標となりました。   関東総会