ある20歳を過ぎたPKUのご家族からの情報です。 「ミルクを処方してもらいました。既にご存知の方もおられるでしょうが、フェニルアラニン除去ミルクが60%値上げになっていました。これまで1缶=1万1040円(1g=9.2円)だったものが、4月1日から1缶=1万7640円(1g=14.7円)になっています。つまり1缶=6600円(59.78%)の大幅な値上げです。約2ヶ月分・ミルク12缶で、その「薬剤料」(ミルク代)が21万1680円(旧価格13万2480円との差額は7万9200円)、調剤管理料など1720円、合計21万3400円.その30%が自己負担で薬局に支払ったのが6万4020円でした。値上げによる本日の新規負担増が2万3760円になっています。」 報道によれば、今年の薬価改定は1万4359品目中値下げが1万2740品目、不採算品目などの理由で引き上げが77品目。薬価ベースで5.2%、医療費ベースで1.1%の引き下げにより国庫負担を約800億円圧縮したとのことです。特殊ミルクなど少数患者用の薬剤製造は不採算になるのは当たり前です。現在経済的な負担を軽減するために、厚生労働省に要望書を提出しましたが、20歳以上の方は病院に診察に行かれるさいに、今までより費用負担が増えておりますので、ご注意下さい。